Marta, nie poddawaj się!

Kto ja zna, wie ile było w niej energii, zapału i kreatywności. Marta Barańska ukończyła Akademię Morską, a później Wydział Marketingu i Handlu Zagranicznego na Uniwersytecie Szczecińskim. Dlatego jej kariera zawodowa jest urozmaicona i barwna – organizowała pierwsze regaty Tall Ships Races w Szczecinie, pracowała w odbudowującej się Pogoni Szczecin, a później przyjęła wyzwanie, kiedy nowy armator odkupił uszkodzony żaglowiec Fryderyk Chopin i zatrudnił ją, bo świetnie znała tę jednostkę. Dzisiaj Marta walczy z bardzo ciężką i rzadką chorobą Cushinga, która dotyka co najwyżej 1-2 osoby na milion. 

Autor

Jerzy Chwałek

galeria

Miałem okazję poznać Martę, gdy była dyrektorem ds. marketingu w Pogoni. Miała już wtedy za sobą pracę podczas pierwszych regat TSR w 2007 roku, jako dowódca oficerów łącznikowych, a konkretnie przygotowała cały system działania wolontariuszy, podczas tej gigantycznej imprezy. Później organizowała obchody 60-lecia Szkolnictwa Morskiego pracując w Akademii Morskiej. 

Nie bała się wyzwań 

– W październiku 2007 roku Pogoń złożyła mi ofertę pracy i przyjęłam ją bez wahania – wspomina Marta. – Odbudowa klubu od IV ligi była dużym, ale i trudnym wyzwaniem. 

Na początku sama byłam całym działem marketingu. Pozyskiwanie pierwszych sponsorów nie było łatwe, bo wiele osób miało w głowie wszystko, co było złe w Pogoni i jej ostateczny upadek za prezesury Antoniego Ptaka. Ciężar przeszłości i budowanie zaufania od nowa było trudne. 

Marta świetnie sprawdzała się w tej pracy, o czym świadczy fakt, że przepracowała 4 lata w klubie, a ten zarówno pod względem sportowym i organizacyjnym szedł do przodu, również dzięki niej. Jednak wówczas zaczęły pojawiać się pierwsze symptomy choroby – była ciągle przemęczona i spadła odporność organizmu. 

– Trochę bagatelizowałem te objawy, sądząc, że wynikają z przepracowania – mówi. – W Pogoni pracowałam bez wytchnienia, również w weekendy. Jakie były inne objawy? Miałam problemy z oddychaniem i zdiagnozowano astmę oskrzelową. Leczyłam ją sterydami, co spowodowało – okazało się to później – rozwój guza przysadki. Na skórze pojawiała się pokrzywka i trądzik. Na wszystkie te dolegliwości byłam leczona objawowo, ale lekarze nie szukali właściwej przyczyny choroby i nie byłam badana pod kątem choroby przysadki 

Dopiero jak siostra zauważyła, że odkłada się u mnie tkanka tłuszczowa i zaczynam tyć, choć nigdy nie miałam do tego skłonności, to zdecydowałam się pójść do endokrynologa – dodaje. 

Postawiona przez niego diagnoza była straszna – choroba Cushinga. To choroba nowotworowa prowadząca do nadmiernego wydzielania kortyzolu, który jest morderczy w skutkach. Hiperkortyzolemia doprowadza do złożonych objawów związanych z wieloma układami w organizmie. 

Pierwsza operacja 

W październiku tego samego roku przeszła operację w Szpitalu Wojskowym w Warszawie. Operacja doprowadziła do remisji (wstrzymanie objawów choroby). Musiała jednak przyjmować leki hormonalne, dzięki czemu mogła normalnie funkcjonować, chociaż odporność organizmu znaczenie spadła. Sztucznie podawano jej hormon kortyzol, którego samoistnie nie „produkował” organizm Marty. 

– Uznałam, że muszę coś zmienić i znaleźć spokojniejsze zajęcie w życiu, niż praca w klubie sportowym, w którym byłam narażona na stres – wspomina. – Rozstałam się z Pogonią, ale nie wiem czy zwolniłam zawodowo. Bo jak się ktoś urodził z ADHD na punkcie pracy, to ciężko coś robić wolno i na pół gazu – uśmiecha się Marta. –Dałam się namówić nowemu armatorowi Fryderyka Chopina, który chyba traktował mnie jako element stałego wyposażenia, bo tak dobrze znałam jacht praktycznie od dziecka – śmieje się Marta. – Być może nie byłam świadoma, że zbytnia aktywność i brak odpowiedniej oceny zagrożenia może mi zaszkodzić. Po przebytej operacji uznałam się za zdrową, a tak nie było – uważa Marta z perspektywy czasu. 

– Człowiek powinien badać się równie często, jak oddaje samochód do przeglądu. Być może przez zastosowanie odpowiedniej diety czy suplementacji, odporność mojego organizmu byłaby większa. Nie mówię, że uchroniłoby mnie to przed chorobą, ale mogło wzmocnić organizm. 

W 2012 podjęła pracę jako wykładowca akademicki w „swojej” Akademii Morskiej z planem zrobienia doktoratu. Została też Pełnomocnikiem Rektora ds. Promocji. Tyle, że praca nie była wcale spokojna, ale mocno absorbująca, tym bardziej, że Marta dostała się w charakterze eksperta do Komitetu decyzyjnego Międzynarodowej Organizacji Morskiej w Londynie.

W 2016 roku lekarze postawili diagnozę, że nastąpiło wznowienie choroby Cushinga u Marty. Okazało się, że ma zwiększony poziom hormonu ACTH, który wydziela przysadka. – Nie wiem co było przyczyną, bo i medycyna nie wie wszystkiego o tej chorobie. Nowe publikacje, a poświęcam mnóstwo czasu na szukanie informacji, twierdzą, że jest to choroba o podłożu genetycznym, ale musi być jakiś czynnik zapalny, który przy słabej odporności organizmu, odpala system nowotworowy. Wszelkie toksyny zawarte w niezdrowym jedzeniu (GMO, Glifosat) mogą również szkodzić, podobnie jak i stres związany z pracą i codziennym życiem – dodaje. Test endokrynologiczne potwierdziły wznowienie choroby. Nie było jednak widać żadnego guza przy badaniu rezonansem magnetycznym, to diagnozowanie zostało wydłużone. 

Operacja została zaplanowana na wrzesień 2017 roku, ale dwa razy była przesuwana i doszło do niej w styczniu tego roku. roku. Trwała blisko 3 godziny, ale była nieudana, bo nie doprowadziła do powstrzymania hiperkortyzolemii. Podczas operacji guz okazał się być naciekowym i inwazyjnym. Usunięte zostały tylko te komórki, których wycięcie było możliwe.

Ratunek w nowym leku

Stan przysadki nie pozwala na kolejną operację, bo mocno zagraża życiu. Nie widać komórek nowotworowych w przysadce, ale niewykluczone, że nacieki powstały w tkankach i kościach. 

Marta szuka innej pomocy. Może ją stanowić lek najnowszej generacji – Signifor LAR, produkowany przez szwajcarski koncern Novartis. Obniża on poziom ACTH i w dalszej kolejności kortyzolu. 

– Według mojej wiedzy jest to najlepszy lek dla mnie – mówi Marta. – Obecnie stosuję lek Ketokonazol (refundowany w Polsce), który – nie wdając się w niuanse medyczne – nie jest tak dobry jak Signifor LAR, którego skuteczność szacuje się na poziomie 20 procent – mówi z nadzieją w głosie. 

Na razie Marta nie wie, jak sprowadzić ten lek do Polski, a co gorsza, cała nasza służba zdrowia nie wie jak to zrobić. Wiadomo tylko, że miesięczna dawka leku kosztuje około 20 tysięcy złotych. Żaden ze szczecińskich szpitali nie może jej pomóc, bo nie prowadzi tego programu lekowego. Również w Poznaniu, gdzie była niedawno hospitalizowana nie znalazła pomocy. 

Są dwie procedury sprowadzenia leku dającego nadzieję na życie, ale na razie Marta napotyka na przeszkody. Niestety, często nie do pokonania wskutek nieżyciowych przepisów. Teraz nadzieją pozostaje sprowadzenie leku przez szpital w Warszawie. Przypadkiem Marty zgodził zająć się osobiście, znany profesor, wybitny specjalista w dziedzinie endokrynologii Wojciech Zgliczyński. – Nie kapituluję – wyznaje Marta. – Ale czuję się zmęczona chorobą i zmaganiem z procedurami, które często zostawiają chorych samych. Jestem 3 miesiące po operacji, a nie mam wyznaczonej ścieżki dalszego leczenia w Polsce i nie wiem co ze mną dalej – dodaje. 

Ma za to wsparcie w rodzicach, dwóch siostrach i znajomych. Akademia Morska, pracodawca Marty organizuje w najbliższych dniach koncert chóru, który zresztą Marta zakładała, połączony z akcją charytatywną na leczenie. – Chorobę swoją w dniach, kiedy mam więcej sił na myślenie i rozważania poczytuję jako lekcję – mówi Marta.  – Choroba, która okalecza i do tego brak konstruktywnych rozwiązań na leczenie, bo choroba rzadka, do tego procedury w systemie zdrowia, które osłabiają, ale i piękna lekcja. Przyjaciół poznaje się biedzie, w mojej chorobie okazało się, że mam ich więcej niż mi się wydawało, a nawet więcej aniżeli mogłabym sobie wymarzyć. To bardzo wzruszające i motywujące do walki. Kiedy upadam, to przypominam sobie, że jest rodzina, znajomi – ci bliżsi i dalsi, i wtedy wiem, że nie mogę się poddawać nawet, gdy sił całkowicie brak, gdy kolejny lekarz nie daje mi sensownej terapii a procedury uniemożliwiają sprowadzenie leku, gdy mam świadomość, że większość działań to eksperymentowanie i życie w ciągłej niepewności. Widząc starania wszystkich, którzy mi dobrze życzą, o mój powrót do zdrowia i życia, to wiem, że nie mogę się poddawać – kończy wzruszona. 

Marta, właśnie dlatego, nie poddawaj się!

 

Jak można pomóc Marcie?
Zrób przelew, liczy się każda kwota!
Fundacja Podróże bez Granic
mBank 96 1140 2017 0000 4702 1297 1748,  
w tytule: dla Marty Barańskiej

5( 115)
Maj'18
gajda