Wybaczyłam losowi - Barbara Jaskierska

Od blisko 30 lat kieruje w Szczecinie Stowarzyszeniem na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Znana jako twarda i energiczna osoba. Wychodzi i załatwi to co niemożliwe. Dzięki jej uporowi powstało kilka nowoczesnych placówek, które rocznie obsługują dwa i pół tysiąca chorych, niosą im nadzieję i wsparcie. Laureatka wielu nagród. I to co najważniejsze - mama 42 letniej Ani. - To jej podporządkowałam swoje życie. Bez niej, bez tej miłości nie byłoby tego wszystkiego - wyznaje. Czym jest miłość do dziecka, czym jest poświęcenie, i na czym polega szczęście - opowiada Barbara Jaskierska w rozmowie z Michałem Stankiewiczem. 

Autor

Michał Stankiewicz

Myśli Pani czasem co by było gdyby Ania była zdrowa?

Ania wskazała nam pewną drogę i staramy się tą drogą zgodnie podążać. My, czyli ja i mój mąż Adam. Nie myślimy, że mogłoby być inaczej, nie porównujemy jej do rówieśników, nie zastanawiamy się nad tym jak by było gdyby nie była upośledzona. Kochamy ją po prostu.

Czekając na dziecko oswajamy się z tym, że życie ulegnie zmianie. Staramy się przygotować do tej nowej roli. Pani, pewnie jak wszyscy rodzice chorych dzieci nie miała takiej szansy przygotowania się.

Żadna matka nie ma tak naprawdę szansy przygotować się i każda matka musi nauczyć się być matką. Na pewno kiedy okazuje się, że dziecko jest z upośledzeniem umysłowym ta nasza rola jest trudniejsza. U nas było jeszcze inaczej. Anka urodziła się jako zdrowe dziecko, potem 5 razy umierała, 5 razy była reanimowana, a ja 5 razy zaczynałam ją uczyć jeść i chodzić. Nie mieliśmy czasu myśleć, że będzie upośledzona. A kiedy już to wiedzieliśmy staraliśmy się stworzyć świat dla niej i dla nas. Zawsze była na pierwszym planie. 

Kiedy jest ten najtrudniejszy moment? Kiedy dowiadujesz się, że twoje dziecko jest chore i to się nie zmieni?

Jak mówiłam Ania 5 razy umierała. I najtrudniejszy moment dla mnie i Adama, był właśnie wtedy, baliśmy się, że Ania może nas opuścić. Cała reszta była nie ważna. Najważniejsze, by była z nami. Marzyliśmy, by żyła. I udało się. 

Jak pojawiła się choroba?

Zaczęło się od ucisku w nocy, nagle Ania zaczynała dziwnie piszczeć, jakby ktoś ją dusił. Zaczęło się latanie po lekarzach, wielu mówiło, że jestem przewrażliwiona, bo była ładnym dzieckiem, dużym i zadbanym, stąd nie wierzyli, że coś może być nie tak. Zresztą po niej nie widać upośledzenia. 

Jaka była diagnoza na początku?

Tzw. zespół Westa. Zaczęłam wtedy robić w pewnym sensie, drugi fakultet z neurologii. Starałam się nauczyć i dowiedzieć jak najwięcej, by być partnerem w rozmowie z lekarzami. Zadawano mi pytania typu – czy zgadza się pani na takie i owakie badanie, bo jest obciążające. Musiałam wiedzieć wszystko. Zespół Westa to taka diagnoza, gdy nie wiadomo dokładnie o co chodzi, a dziecko wygląda na uszkodzone. Potem przechodzi w Zespół Lenoxa, a potem w dokumentach lekarskich wpisuje się padaczkę. To była tylko ocena objawów, bo nie szukano przyczyny. Ania nie pasowała nikomu do żadnego zespołu w sensie chorobowym. 

Kiedy poznaliście właściwą diagnozę?

Ania przechodziła setki badań i to bardzo obciążających. I dopiero w Danii lekarze poszli w kierunku zaburzeń metabolizmu poszczepionkowego. Wtedy też zaczęto suplementować Anię, a nie leczyć padaczkę, jak to było wcześniej. Wcześniej całe worki leków woziliśmy, a one nic nie pomagały. Skutek bywał wręcz odwrotny. W Danii stwierdzono więc, że to uszkodzenie przytarczyc. Czyli zaburzenia neurologiczne na podłożu metabolicznym. 

Czyli najważniejsza okazała się właściwa dieta.

Tak. A to było wtedy niezwykle trudne, Ania przeżyła stan wojenny, kiedy w sklepach była tylko musztarda, a my musieliśmy stosować specjalistyczną dietę. Wtedy poznawaliśmy prawdziwych przyjaciół. Np. musiałam codziennie piec chleb z orzechów i piekłam go, ale nie było orzechów. Puściłam informacje wśród znajomych i był taki moment, że miałam 10 kilowy worek orzechów. Nie było butów, a Ania musiała mieć specjalnie, żeby móc chodzić. Ktoś pomógł. I tak ze wszystkim. Obydwoje pracowaliśmy na uczelniach, a leki, dieta – wszystko było drogie, więc mąż zaczął jeździć na kontrakty zagraniczne, by można było za to wszystko płacić.

Polscy lekarze zgodzili się z tą diagnozą?

Tak, znalazło się potem kilku lekarzy. Tylko, że w PRL-owskiej wtedy były jeszcze inne szpitale i inne możliwości, no i inna akceptacja dla obecności rodziców w szpitalu. My nigdy nie chcieliśmy zostawiać samej Anki w szpitalu. To było małe dziecko. Niektóre pobyty spowodowały u niej dodatkową niepełnosprawność, zaczęła nabywać cechy autyzmu. Czuła się samotna, odrzucona, nie było mamy, ani taty, a za to był ból. Nie rozumiała tego. Dlatego w końcu zaczęliśmy mówić stanowczo, że my zostajemy w szpitalu. Powtarzałam: „nie zostawię wam już dziecka bo, gdy mi je oddajecie do domu to potem muszę pracować, by je w jeden kawałek zebrać jako człowieka“. Pamiętam, że po jednym takim pobycie w szpitalu, a hospitalizowano ją 18 razy – spytano mnie czy Ania jeszcze żyje. Innym razem pewna osoba zaproponowała mi, żebym oddała ją do domu opieki społecznej. Taka kiedyś była służba zdrowia wobec upośledzonych. Na szczęście jak już poszła dobra suplementacja, właściwe odżywianie to skończyły się pobyty w szpitalu. I tak się to już 42 lata kręci. 

Szukaliście informacji o tej szczepionce, która była przyczyną choroby?

Szukaliśmy innych dzieci, które dostały szczepionkę z tym numerem. Znaleźliśmy 5, z czego tylko jedno przeżyło. Chłopiec z Warszawy. Jego babcia była pediatrą, więc też udało im się w miarę wcześnie wyłapać na czym polega choroba. Chłopiec jest na poziomie Ani.

Zastanawialiście się, by pójść do sądu, domagać się odszkodowania, ukarania winnych?

To byłoby trudne, bo powiedziano nam, że to była szczepionka brudna, no i pochodząca z kraju, który już nie istnieje pod tą nazwą. Zresztą my nie robiliśmy żadnych kroków prawnych, bo szkoda było nam czasu, trzeba było z dzieckiem pracować. Ale jak dzisiaj widzę w telewizji jak matki walczą o swoje dzieci to chylę przed nimi głowę. W takich sprawach – dochodzenia praw i racji przed sądem – nikomu nie odmawiam, ani nie namawiam. To indywidualna decyzja.

Teraz Ania ma 42 lata. Jak wygląda dzień rodziny z dużym dzieckiem?

– Wstaje się rano, zawsze tak samo. My często jeździmy z nią na urlopy. Ludzie mogą sobie pospać, zaplanować rozrywki. My żyjemy wtedy rytmem Ani. Stałym. Codzienne spacery, kąpanie się w morzu. No i zawsze z tyłu głowy mamy to, by się nie przeziębiła, by miała specjalne buty, by były lekarstwa, posiłki o równych godzinach. Dla nas to automat. Żyjemy w takim rytmie już tak długo, że nie jest dla nas trudny i czasem dziwimy się, że to inni mogą żyć inaczej. Dzięki temu mamy w sobie dużo radości życia. 

Tak dużo, że postanowiła Pani zająć się pomocą innym ludziom.

Tak, ale to wynika z egoizmu. Bo, gdybym nie zrobiła tzw. wczesnej interwencji, to moja córka nie miałaby być gdzie rehabilitowana. Gdybym nie zrobiła ośrodka edukacyjnego to Ania nie mogłaby realizować dla siebie dostosowanego programu edukacyjnego. Gdybym nie zrobiła warsztatu terapii zajęciowej to nie miałaby miejsca dla siebie w dorosłym życiu. 

A kiedy nastąpił ten moment, że zaczęła Pani zajmować się także innymi dziećmi i rodzinami?

Zdarzało mi się chodzić po domach, gdzie ktoś powiedział, że jest takie dziecko. Bo każdy myśli, że jest sam z takim problemem, a potem okazuje się, że jest nas 10, 50, 100, czy 200. I okazuje się, że możemy z kimś o tym porozmawiać. Poza tym kiedyś społeczeństwo uważało, że takie dzieci rodzą się w patologii społecznej, więc my jako rodzice takich dzieci musieliśmy jeszcze dodatkowo udowadniać, że nie jest się z patologii alkoholowej, że jest się człowiekiem po studiach, że ma się wiedzę. No, a przyczyny upośledzeń są bardzo różne – genetyczne, środowiskowe, w sensie chemii i zatrucia środowiska. Błędy przy porodach, czy w końcu polekowe. 

No i w końcu rzuciła Pani pracę na uczelni i całkowicie poświęciła pracy w ośrodkach dla upośledzonych. 

Bardzo długo było to równoległe, ale doczekałam momentu kiedy była taka ustawa, że matka dziecka niepełnosprawnego od dzieciństwa, po 20 latach pracy może przejść na emeryturę, to było chyba aż 400 zł. Ale przeszłam, bo było mi trudno godzić pracę zawodową w instytucie okrętowym. To było w 1990 roku, a kołu szefuję już od 1984. 

Dzisiaj to już duża instytucja. Macie kilka ośrodków, dajecie pomoc chyba na każdym etapie choroby.

Tak, rocznie pomagamy 2, 5 tys. osób. Ale to dzięki całemu zespołowi. Bo ludzie tutaj są najważniejsi. I ci, którym pomagamy i ci, którzy pomagają. Pracują u nas fachowcy, osoby niespokrewnione z chorymi, ale i też takie, które mają dzieci upośledzone. Jesteśmy taką dużą rodziną.

Jest Pani szczęśliwa?

Tak. Nie byłam przygotowana na chorobę Ani, bo nikt z nas nie byłby przygotowany, bo nie ma możliwości. Wtedy każdy bałby się mieć dzieci. Znam matki, gdzie pierwsze dziecko było upośledzone, potem pojawiła się druga ciąża, badania i wychodzą nieprawidłowości. A matka mówi urodzę. I urodziła, dzisiaj chłopiec jednej kończy studia. A miał być upośledzony. Nie do końca jeszcze mamy wiedzę medyczną, nie zawsze się sprawdza, no i nie znamy sił natury. To zawsze dylemat czy podjąć ryzyko, czy nie. My chcieliśmy mieć jeszcze dzieci, ale wyszło, że nie mamy. To są trudne wspomnienia. Ja wybaczyłam losowi, choć nie zapomniałam. No i każdy z nas, ma coś do zrobienia na świecie, jedni chcą to zrobić, inni nie. Ja robię. I jestem szczęśliwa.

Prestiż  
Listopad 2014