Trudne słowo - autyzm

Leo Messi, Wolfgang Amadeusz Mozart, Andy Warhol, fizyk Albert Einstein, Bill Gates. Co łączy tych geniuszy? Autyzm, a dokładnie jedna z jego łagodniejszych odmian, czyli zespół Aspergera. Zaburzenie, które mylnie nazywane jest chorobą dotyka wiele osób już w dzieciństwie. Pod odpowiednią opieką jest do okiełznania. Na Osowie działa Centrum Terapii i Stymulacji Rozwoju Dziecka, które pomaga dzieciom dotkniętym autyzmem ale także ich rodzicom. O pracy i o samym autyzmie rozmawiamy z Mirosławą Bloch, pedagogiem specjalnym, terapeutą integracji sensorycznej, fizjoterapeutą, założycielem Centrum Terapii i Stymulacji Rozwoju Dziecka

Autor

Aneta Dolega

Czym jest autyzm i skąd się bierze?

Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju o podłożu neurologicznym, co oznacza, że u dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich sferach rozwoju. Pierwsze objawy można zaobserwować już u kilkumiesięcznego dziecka a prawie zawsze są widoczne do ukończenia 3 lat. Choć autyzm diagnozuje się u małych dzieci, to diagnozę stawia się często u starszych dzieci a nawet nastolatków ze względu na różnorodność objawów oraz stopnień zaburzeń. Dlatego też stosuje się określenie „spektrum zaburzeń autystycznych (ASD)”. Obecnie przy diagnozowaniu autyzmu wskazuje się na deficyty społeczno - komunikacyjne np. dziecko nie jest zainteresowane otoczeniem, nie nawiązuje wspólnych zabaw i kontaktu z innymi osobami, ignoruje zwracanie się do niego po imieniu, niewystarczająco utrzymuje kontakt wzrokowy, niedostatecznie rozumie lub rozwija mowę, wypowiada się niegramatycznie, często jednorodnym rytmem i tonem głosu. Drugim obszarem diagnostycznym są uporczywe zainteresowania i powtarzalne zachowania np. niechęć do zmian, obsesyjne zainteresowania jednym tematem, szeregowanie, manipulowanie przedmiotami, zaburzenia ruchowe takie jak trzepotanie rączkami, chodzenie na paluszkach.Dzieci z autyzmem niemal zawsze przejawiają zaburzenia sensoryczne, które jeszcze bardziej utrudniają im funkcjonowanie w społeczeństwie i nasilają „dziwne” i niezrozumiałe dla otoczenia zachowania takie jak zatykanie uszu, kiwanie się, kręcenie wokół własnej osi, intensywne obserwowanie, dotykanie lub wąchanie przedmiotów. Wynikają one z hipo- lub hiper- reaktywności na bodźce zmysłowe np. nadwrażliwość lub podwrażliwość na dźwięki, dotyk, smak, węch, ruch, ból.   Do dziś przyczyny autyzmu nie są jednoznacznie określone, uznaje się jednak, że objawy autyzmu spowodowane są nieprawidłowym rozwojem mózgu we wczesnym dzieciństwie uwarunkowanym czynnikami genetycznymi, nieprawidłowościami metabolicznymi, infekcjami, zaburzeniami okresu ciąży i porodu. Na pewno wzrost zanieczyszczeń środowiska, nieodpowiednia dieta bogata w konserwanty, sztuczne barwniki i inne chemiczne składniki też mają wpływ na występowanie tego zaburzenia. Autyzm pojawia się we wszystkich krajach na świecie, 4-5 razy częściej u chłopców niż dziewczynek. Dane z ONZ mówią, że 1 na 150 dzieci w Europie rodzi się z autyzmem i jest to tendencja rosnąca.

Niestety w powszechnej opinii dzieci dotknięte autyzmem często są mylnie odbierane jako niegrzeczne, źle wychowane, rozpieszczone. Jak skutecznie walczyć z tym stereotypowym myśleniem?

Takie zachowania dzieci z ASD wynikają z konkretnych zaburzeń, o których mówiłam wcześniej. To myślenie najczęściej wynika z niewiedzy społeczeństwa na temat autyzmu. Przeciętnej osobie, trudno rozróżnić czy histeryzujące dziecko w sklepie zachowuje się tak z powodu zaburzenia, czy po prostu zachowuje się niegrzecznie. Rodzice dzieci z autyzmem często mówią mi jak dotykają ich negatywne komentarze, czy oceniające spojrzenia ludzi. Sami, zanim zrozumieją podłoże zachowań swoich dzieci, z trudem akceptują ich zachowania i nie wiedzą jak reagować. Stąd tak ważne są wszelkie akcje informacyjne, kierowane do rodzin, specjalistów i całego społeczeństwa. Jednym z takich przedsięwzięć był organizowany w Polsce i na Świecie Dzień Świadomości Autyzmu. Centrum Terapii i Stymulacji Rozwoju Sense było patronem tej akcji w Szczecinie. Żeby pomóc zrozumieć, czym jest autyzm, przeprowadzaliśmy warsztaty, pokazywaliśmy jak zachować się w kontakcie z osobami z ASD, apelowaliśmy o tolerancję i akceptację. Dzieci chętnie noszą znaczki i opaski z napisem ”mam autyzm”, ułatwiające ich identyfikację. Powinno prowadzić to do akceptacji, zrozumienia i zwykłej ludzkiej życzliwości. 

Nierzadko autyzm jest postrzegany jako choroba psychiczna. To krzywdząca opinia wynikająca z niewiedzy. Takie osoby są wyśmiewane, traktowane marginalnie… 

Autyzm to nie choroba psychiczna, to zaburzenie neurorozwojowe, w którym występują problemy psychiczne jako wtórne. Dzieci z autyzmem żyją w głębokim lęku, którego osoby zdrowe nie są w stanie sobie wyobrazić. Zaburzenia sensoryczne u tych osób wywołują skrajny stres, niepokój i niemal nerwicę w sytuacjach, których inne dzieci nie postrzegają jako przykre. Place zabaw, szkolne korytarze, zatłoczone sklepy, autobusy, przyjęcia urodzinowe, itp. miejsca są źródłem nadmiaru bodźców, z którymi trudno im sobie poradzić, przez co szczególnie w tych miejscach najczęściej dochodzi do sytuacji trudnych, krzyku, płaczu, uciekania, czy autoagresji.

Jak pomagacie rodzicom, którzy często nie wiedza jak radzić sobie w sytuacji, kiedy ich dziecko zaczyna przejawiać oznaki tego zaburzenia?

O autyzmie mówi się i pisze coraz więcej. Są rodzice, którzy widząc nietypowe zachowania swojego dziecka popadają w panikę. Warto pamiętać, że pojedyncze objawy nie stanowią jeszcze o występowaniu autyzmu a mogą być np. spowodowane zaburzeniami sensorycznymi, które można leczyć poprzez zastosowanie odpowiedniej terapii. Jednocześnie warto konsultować ze specjalistą wszelkie niepokojące, nienaturalne do wieku zachowania dziecka bądź brak umiejętności, które na dany wiek dziecko powinno nabyć.  Im wcześniej postawione rozpoznanie i podjęta terapia, tym większe szanse na wyrównanie deficytów. Na pewno niepokojące powinno być dla rodzica to, kiedy ich dziecko nie patrzy w oczy, nie rozumie poleceń, nie reaguje na własne imię czy proste komunikaty, nie odpowiada uśmiechem na uśmiech, nie bawi się zabawkami, nie interesuje się innymi dziećmi, nie rozwija mowy, nie pokazuje paluszkiem, nie buduje wspólnego pola uwagi, nie dzieli emocji z innymi a jednocześnie fascynuje się wirującymi rzeczami, trzepocze rączkami, chodzi na paluszkach, układa przedmioty w rzędy, nie uczy się nowych rzeczy, jest agresywne lub autoagresywne. Takie objawy wymagają konsultacji ze specjalistą. W naszym Centrum rodzice mogą liczyć na pomoc w rozpoznaniu lub wykluczeniu wczesnych objawów autyzmu oraz terapię i edukację jeśli będzie to konieczne. W Centrum funkcjonuje również Klub Rodziców, to tam można spotkać osoby, które borykają się z podobnymi problemami na co dzień. Rodzice spotykają się regularnie, wymieniając się cennymi informacjami, doświadczeniem, pomagając sobie nawzajem, czują że nie są sami a to daje ogromną siłę. Mamy również szkołę dla Rodziców, w której uczymy jak radzić sobie z wyzwaniami dnia codziennego, jak postępować z dzieckiem na co dzień. To także miejsce, w którym odbywają się szkolenia dla terapeutów, nauczycieli i innych osób pracujących na co dzień z dziećmi.  Wreszcie Centrum to także miejsce, gdzie dzieci i młodzież z ASD spędzają półkolonie letnie i zimowe, organizujemy również kolonie wyjazdowe bez rodziców. W tym roku byliśmy tydzień nad jeziorem Lubie, dzieci pływały na kajakach, motorówce, jeździły konno i na rowerze, zbierały grzyby, pokonywały przeszkody na parku linowym, zwiedzały okoliczne zabytki. Dla niektórych był to pierwszy taki samodzielny wyjazd, a wielu rodziców pierwszy raz mogło odpocząć.  Jedno z dzieci stwierdziło, że to były najpiękniejsze wakacje jego życia… to dla nas ogromna radość.

Na czyją pomoc rodzice mogą liczyć odwiedzając wasze Centrum?

W centrum pracuje grupa doświadczonych terapeutów: psychologów, pedagogów, logopedów, neurologopedów, terapeutów integracji sensorycznej, fizjoterapeutów, masażystów, muzykoterapeutów. Oferujemy pomoc w rozpoznaniu zaburzeń oraz terapię dostosowaną do potrzeb dzieci. Stosujemy różnorodne metody, aby skutecznie niwelować deficyty rozwojowe.  W Centrum funkcjonuje również klub aktywności dla młodzieży z ASD, na którym m.in. mogą realizować się jako aktorzy, tworząc sztuki teatralne. Jeśli dzwoni do nas ktoś, kto zupełnie nie wie co ma robić i co dzieje się z jego pociechą, to pierwszą pomoc uzyska już przez telefon. Centrum to także miejsce, gdzie pomagamy rodzicom uzyskać wiedzę na temat praw jakie mają odnośnie finansów, edukacji. Duży nacisk kładziemy również na biomedyczne podejście w terapii autyzmu, ponieważ przez lata pracy zauważamy, że dzieci objęte pomocą biomedyczną uzyskują najlepsze efekty w terapii. Od stycznia 2017 roku uruchamiamy przedszkole terapeutyczne, w którym dzieci z autyzmem otrzymają profesjonalna opiekę oraz edukację. Czteroosobowe grupy oraz dwóch nauczycieli prowadzących dają optymalne warunki do terapii. W naszym przedszkolu nacisk kładziemy na samodzielność, komunikację oraz rozwój stosując sprawdzone metody pracy.  Zależy nam na tym, aby przygotować maluchy do szczęśliwego życia w społeczeństwie. Bezpośredni kontakt i współpraca z rodzicami wzmocni efekty naszej pracy oraz pomoże rozwiązywać problemy, z którymi muszą mierzyć się na co dzień.

Dziękuję za rozmowę.

10( 97)
Październik'16