Jak nie wykluczać i żyć razem

Jednym z najbardziej rozpoznawalnych projektów jest Marsz Różowej Wstążki. W jaki sposób powstała ta inicjatywa?

Jeszcze zanim powstała Fundacja, pracowałam jako menadżerka w międzynarodowej firmie. Wtedy poproszono mnie o koordynację akcji bezpłatnych badań USG dla kobiet. To były czasy, kiedy mammografia była dostępna dopiero od 59. roku życia, więc wiele młodych kobiet w ogóle nie miało szansy na badania profilaktyczne. Nagle odkryłam, że dziewczyny w wieku 20, 25 czy 30 lat nigdy nie robiły USG piersi, nikt im o tym nie mówił, a samobadań – prawie wcale. To mnie naprawdę przeraziło. Zaczęłam działać na tyle mocno, na ile pozwalały mi wtedy dostępne kanały komunikacji. Szybko okazało się, że są kobiety, które chciałyby się badać, ale zwyczajnie nie mają na to pieniędzy. I jest ogromna grupa takich, które w ogóle nie wiedzą, że powinny. Pomyślałam: trzeba o tym mówić głośno. I tak w 2008 roku pierwszy raz koordynowałam Marsz Różowej Wstążki. Kolejne były kierowane potrzebą budowania świadomości wśród młodych kobiet. Od tamtej pory, już jako moja własna inicjatywa, organizuję go w Szczecinie niemal nieprzerwanie co roku, wspólnie z różnymi partnerami i organizacjami. Marsz stał się czymś więcej niż wydarzeniem profilaktycznym.

Kto w nim bierze udział?

Marsz Różowej Wstążki ma coś z siostrzanego spotkania. Idą z nami najmłodsze dziewczynki – pięcio- i sześcioletnie – nastolatki, dorosłe kobiety i seniorki. Wszystkie razem, w różu, z balonikami, uśmiechami, ale też z pamięcią o tych, które zmagały się lub wciąż zmagają z rakiem piersi. Raka, jeśli jest wykryty wcześnie, można pokonać i żyć dalej. Ale wciąż spotykam kobiety, które wolą nie wiedzieć. Ostatnio jedna pani powiedziała mi: „ja tam wolę nie wiedzieć”. Odpowiedziałam: „okej, ale ja wolę żyć”. To kwestia wartości, wychowania – i właśnie dlatego ten marsz jest tak potrzebny. Tworzymy społeczność – trochę październikową, trochę różową, przede wszystkim kobiecą. Choć panowie są jak najbardziej mile widziani i często maszerują z żonami czy partnerkami. Atmosfera jest otwarta i przyjazna, a od kilku lat finał odbywa się w Filharmonii Szczecińskiej. Tam czekają stoiska edukacyjne: można nauczyć się samobadania, porozmawiać z przedstawicielami NFZ, studentami Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego czy z Amazonkami. To przestrzeń, w której oswajamy temat raka piersi. Kobiety mogą zapytać, podzielić się obawami – o włosy, o piersi, o kobiecość. Bo rak to nie tylko choroba, to też lęk przed utratą części swojej kobiecości. Marsz daje poczucie wspólnoty i pokazuje, że z tym wszystkim nie trzeba być samą.

Warto się badać.

Warto badać się regularnie – przede wszystkim, żeby mieć pewność, że jesteśmy zdrowe. A jeśli coś się dzieje, trzeba działać szybko, nie odkładać tego na później. Kobiety same do nas dzwonią, zgłaszają się różne organizacje, które chcą dołączyć, bo wiedzą, że to jest ważne. Zapraszam każdą kobietę – można przyjść z kim się chce albo po prostu samej wybrać się na ten różowy spacer. Wystarczy być, poczuć tę atmosferę. Bo choć temat raka piersi jest bardzo poważny, my podczas marszu jesteśmy uśmiechnięte, pełne energii, szczęśliwe. Zaróżawiamy Szczecin w atmosferze akceptacji, radości i wdzięczności za każdy dzień, który mamy.

Ile osób skorzystało z Waszej pomocy, oferty w ciągu tych prawie czterech lat?

Kiedy ostatnio podliczyliśmy nasze działania, wyszło nam, że bezpośrednio skorzystało z nich już ponad 5 tysięcy osób. To uczestnicy projektów, warsztatów, spotkań, marszów i wielu innych inicjatyw. Nasza pomoc nie polega na zbieraniu środków na indywidualne leczenie – tego nie robimy. Skupiamy się na czymś innym: wspieramy osoby z niepełnosprawnościami w aktywizacji społecznej i zawodowej, ale też ich bliskich. Bo jeśli ktoś w rodzinie traci pewną sprawność, to całe otoczenie musi się nauczyć, jak funkcjonować razem – bez wykluczania. Dlatego organizujemy szkolenia, warsztaty, zajęcia w szkołach, budujemy świadomość i angażujemy ludzi. Uczestniczymy w festynach, piknikach. Ale działamy także online. Tylko w ubiegłym roku zasięgi naszych kampanii w mediach społecznościowych przekroczyły 7 milionów odbiorców. To dla mnie ważny sygnał, że to, co robimy, jest potrzebne. Szczególnie zależy mi na pokazywaniu dorosłych osób z niepełnosprawnościami. O dzieciach mówi się i działa naprawdę dużo. Natomiast dorośli – zwłaszcza ci, którzy nabywają niepełnosprawność w trakcie życia – często zostają sami. Nie ma w Szczecinie fundacji zajmujących się np. osobami po amputacjach. A ktoś, kto traci wzrok, bardzo często odbiera to jako koniec świata. I wtedy pojawia się pytanie: co dalej? My jesteśmy właśnie po to, by pokazać, że życie się nie kończy. Można pracować, chodzić do kina, korzystać z internetu czy mediów społecznościowych. Oczywiście nic nie będzie już takie samo, ale życie nadal może być pełne i ciekawe. Trzeba się tylko nauczyć go na nowo. A mnie osobiście siłę do działania daje właśnie to, że widzę ludzi, którzy próbują, którzy się nie poddają. Ich historie i odwaga są dla mnie największą motywacją.

Takie historie najlepiej pokazują sens Waszej pracy.

Za każdą akcją czy warsztatem stoi prawdziwy człowiek, który dzięki wsparciu odzyskuje wiarę w siebie i znajduje nową drogę. Mamy wiele takich historii. Jedna z naszych uczestniczek – prawniczka, która straciła słuch – nie mogła już wykonywać swojego zawodu. Znalazła jednak pasję w ceramice. Dziś tworzy wyjątkowe prace, a dzięki implantowi ślimakowemu odzyskała słuch i prowadzi warsztaty także dla nas. To piękny przykład na to, że mimo trudnych doświadczeń można odnaleźć nowe możliwości i spełnienie.

– Reklama –

Na pewne sytuacje życiowe nie jesteśmy przygotowywani.

To prawda. Kiedy nagle pojawia się w naszym otoczeniu osoba z niepełnosprawnością, często nie wiemy, jak się zachować. Nie mamy takich doświadczeń, nikt nas tego nie uczył. Dlatego tak ważne jest budowanie świadomości, żebyśmy w takich momentach reagowali naturalnie, bez litości, ale z szacunkiem i poczuciem równości. Wtedy osoba z niepełnosprawnością czuje, że ma wpływ na swoje życie i decyzje, a nie że ktoś wybiera za nią. Osoby z niepełnosprawnościami najmniej potrzebują litości czy użalania się. Potrzebują równego traktowania i poczucia, że mają prawo decydować o sobie. Dlatego zawsze powtarzamy: nie wykluczajcie – pozwólcie decydować. Idziecie do kina? Po prostu zapytajcie: chcesz iść z nami? A ta osoba sama wybierze, czy ma na to ochotę.